记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。“这对了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状具有重要意义，也为