近日,山东潍坊,然然在4个月大的时候被查出患上脊髓性肌肉萎缩症(SMA),四年时间里父母带他到处求医,花费73万元。这个病有一种特效药(诺西那生钠)可以很大程度改善病情,由于当时特效药还非常昂贵,然然一两岁的时候没能及时用上药导致身体器官逐